Tietoa ja asiantuntijakeskustelua muistisairauksista on meillä runsaasti. Viime vuosina myös omaisten kokemukset ovat olleet paljon esillä ja kaunokirjallisuuden aiheenakin muistisairautta on käsitelty. Esimerkiksi amerikkalaisen neurologian tohtori Lisa Genovan Edelleen Alice (2010) on hieno kirja, joka yhdistää paljon asiantuntemusta kaunokirjallisuuteen.
Kaunokirjallisuuden elinikä on kutistunut, voidaan jopa sanoa, että uuden romaanin elinkaari on syksystä jouluun. Otan kuitenkin esiin jo aika vanhan kirjan, ja tarkastelen sitä yhtenä kuvana siitä, miten aika ja kulttuuri näkyvät muistisairaudesta käytävässä keskustelussa. Yasushi Inouen kertomus Äitini tarina on kirjoitettu 1980-luvulla ja suomeksi se ilmestyi Jarkko Laineen käännöksenä vuonna 1986.
Olen lukenut kirjan monta kertaan. Se on tavattoman hienoa kaunokirjallisuutta. Minua kiinnostaa erityisesti, miten tässä kirjassa kerrotaan äidistä, vanhasta muistisairaasta naisesta, hänen lastensa yrityksestä pitää hänestä huolta ja miten asuminen ja elämäntapa ovat kirjassa esillä. Millä tavalla Inouen kertoma on erilaista kuin se, mitä esimerkiksi Suomessa nykyään kirjoitetaan muistisairauksista? En oikein osaa pukea eroa sanoiksi, mutta tavassa on jotain aivan erilaista. Eikä erilaisuus ole esimerkiksi sitä, että muistisairasta kutsutaan seniiliksi. 1980-luvulla Suomessakin puhuttiin seniileistä ja tylsistyneistä. Erilaisuus tulee kulttuurieroista – ihmisten tavoista ja asennoitumisesta elämään. Suomennetun kirjan takakannessa esitellään kirjaa hienona, realistisena ja samalla herkän lyyrisenä kuvaksena vanhenemisesta. Muistisairaus on siis ainakin kirjan (suomalaisessa) esittelyssä yhtä kuin vanhuus.
Lapset, lapsenlapset ja sukulaiset
Kirjassa on minä-kertoja, mies ja hänen vanha äitinsä, jonka muistisairaudesta on kysymys. Isä on kuollut. Kertojalla on kaksi sisarta ja veli, kaikki he ja heidän puolisonsa ja lapsensakin osallistuvat keskusteluun äidin tilanteesta ja huolenpidosta. He miettivät, miten muistisairaus etenee: onko eteneminen ikään kuin ikävuosien janalla takaisinpäin kulkemista. ”Äiti kävelee takaisin kohti lapsuutta” - mies toteaa. Äiti toistaa samoja asioita yhä uudestaan, ”hänen päässään pyörii naarmuuntunut äänilevy”. Läheiset yrittävät ymmärtää, miksi ja mitä äiti muistaa ja mitä ei, ja arvelevat, että äiti ehkä tarkoituksellisesti hylkää joidenkin asioiden muistamisen. Ennen äiti puhui kuolleelle miehelleen, mutta äidin vanhetessa lapset huomaavat, että hän ei muista enää miestään, lapsiaan eikä onnellisia tapahtumia. Myöhemmin äiti puhuu sisarelleen lapsen äänellä ja lapsenlastaankin hän pitää välillä äitinään.
Isän kuoleman jälkeen äiti muutti kotikylästä Tokioon tyttärensä Sokon luo. Myöhemmin hän muutti kylään takaisin toisen tyttären Shikakon luo pakoon Tokion ilmansaasteita. Soko ja Shikako pitivät luonnollisena, että tytär hoitaa omaa äitiään, mutta tilanne oli heille myös hyvin raskas. ”Miten turhauttavaa oli yrittää pärjätä äidin kanssa. Äiti oli sietämätön rasitus” – todettiin. Shikako sanoi myös: ”Tunnen olevani hukassa ja tulen surulliseksi ja joskus päädyn siihen pisteeseen että haluan kuolla hänen kanssaan.”
Kirjassa kuvataan erityisesti keskusteluja, joita perhe ja paikalla jonkin aikaa olevat äidin veli ja sisar käyvät. Asiat, jotka majoittuvat äidin mieleen, eivät pysy siellä kauaa, vaan äkkiarvaamatta ne häipyvät ja tilalle tulee jotain muuta. Mutta tyttärien huolenaiheet ovat monenlaisia, esimerkiksi äitiä yritettiin neuvoa pysymään sisällä, poissa ahkerasta hyörimisestä kylällä. Yli 80-vuotiaan ei ole sopivaa esiintyä julkisuudessa (eikä päivettyä – chic!). Mutta äiti ei ottanut näitä puheita kuuleviin korviinsa.
Asuntoja ja paikkoja
Joskus kertoja yritti helpottaa tyttärien tilannetta ja haki äidin luokseen Tokioon. Miehen vaimo huolehti silloin äidistä, mutta mieskin tutustui näin paremmin tilanteeseen ja ymmärsi, että ”tuo alue, joka oli minun ja kuoleman välissä, piirtyi esiin tarkempana. -- En havainnut äidin seniliteettiä niin kauan kuin olin erossa hänestä, mutta vietettyäni jonkin aikaa hänen kanssaan totesin sen paljon pahemmaksi kuin olin odottanut. -- Viiden tai kymmenen minuutin keskustelussa hänen ongelmansa ei vielä tullut esiin.”
Äiti oleskeli siis paitsi tyttäriensä kodeissa ja poikansa luona Tokiossa, myös pojan toisessa talossaan Karuitsawassa. Kaikki asunnot olivat tilavia ja äidille tuntui olevan tilaa. Joskus jos hän oli kovin levoton, kirjailijan tytär tai sisar nukkui hänen kanssaan samassa huoneessa. Toisinaan kirjailija taas kuvaa, miten äiti kulkee yöllä käytävillä ja avaa makuuhuoneiden ovia ja katsoo sisään. Hänen tossunsa läspyttivät kun hän tulee miehen työhuoneeseen iltamyöhällä: ”Anteeksi, että häiritsen mutta tulin kertomaan erään asian”, tarinan, jonka mies on kuullut jo monen monta kertaa. Ja kun äitiä moitittiin vaeltelusta, hän vaihtoi puukenkiin, jottei jäisi kiinni vaeltelustaan ja meni puutarhaan katsomaan luumupuita.
Huoneet, puutarhat, luumupuut ja retki kirsikkapuiden kukintaa katsomaan – japanilainen estetiikka on osa kirjan tunnelmaa. Mukaan retkelle tulevat äiti, poika, pojan vaimo ja kaksi lapsenlasta, tyttären kaksi tytärtä ja jo aikuinen poika. Majoitutaan merenpuoleisiin huoneisiin. Äiti on huolissaan käsilaukustaan ja haluaa jäädä hotellihuoneeseen, kun muu seurue lähtee katsomaan kukkivia kirsikkapuita. Myöhemmin äiti, joka on aikoja sitten unohtanut miehensä eikä halua nytkään käydä hänen haudallaan, tulee mukaan illalliselle ja kertoo ruokasalissa muiston: satoi lunta ja tie oli jäässä, kun hän meni tapaamaan miestään toiselle paikkakunnalle avioliiton alussa. Tämä kaikki, mitä retkestä kerrotaan tuo esiin paitsi esteettisten elämysten tärkeyden myös sen, ettei äiti ole aivan syrjässä perheen elämänmuodosta,
Jokin ero lukemassani on Suomeen verrattuna. Onko ero yksikertaisesti vain siinä, että huolta ja vaivaa aiheuttaessaankin äiti on tiukasti edelleen perheenjäsen. Perheenjäsenten arkiset puheet tuovat esiin, että kirjan kirjoittamisen aikaan oli vain vähän tietoa muistisairauksista eikä perheellä myöskään ole mahdollisuutta työntää äitiä palvelujärjestelmän hoidettavaksi. Muistisairaan hoivassa Japanissa ei taida vielä tänäänkään olla omaisen hoivaroolille vaihtoehtoista palveluiden tai lääketieteen asiakkaan roolia.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti